Podporované rodiny
a jejich příběhy.

Eliška & Johanka Moravcovi

Holčičky se narodily v 31. týdnu těhotenství, jako jednovaječná dvojčata z jedné placenty a jsou si tedy podobné jako vejce vejci. Bohužel k nim osud nebyl příliš milosrdný a ač se ze začátku zdálo, že jsou holčičky zdravé, postupem let se ukázalo, že nejsou. Jako první se ukázal Autismus, a mentální retardace. U Johanky lehká, u Elišky středně těžká. Největší rána přišla v jejich deseti letech, kdy jim byla diagnostikována, PLETENCOVÁ SVALOVÁ DISTROFIE – TYP 5.

V současné době, jsou obě holčičky upoutány na invalidní vozík, plně odkázány na pomoc druhé osoby a to maminky, která s nimi žije sama. Jelikož na tento typ nemoci, neexistuje lék, snaží se maminka udržet holčičky v co nejlepší kondici, intenzivní rehabilitací, která je velmi náročná jak časově, tak fyzicky, psychicky a v neposlední řadě finančně.

Holky chodí každý den, do speciální školy v Plzni ve Skvrňanech. I když si neužívají bezstarostného dětského života, dokáží se radovat u činností, které je baví. Obě rády staví Lego, nyní už s dopomocí maminky. Byly doby kdy vyšívaly, ale to už jim ruce neumožňují. Milují angličtinu, mluví plynuje a velmi rády. 2x ročně jezdí s maminkou na 6. týdenní pobyt do lázní a velmi rády jezdí na výlety.

„Rodině můžete pomoci prostřednictví naší Nadace NFG.“ – Šárka Černá, ředitelka

Dvojčata Johan a Florimon

Johan a Florimon jsou 15-letá dvojčata s velmi vzácným progresivním nervosvalovým onemocněním, kdy jim postupně slábnou a mizí jak kosterní, tak hladké svaly a k tomu se váží multiorgánové poruchy, které způsobují potíže s většinou orgánů - srdce, oči, plíce, játra, mozek, endokrinní žlázy, kosti a na rozdíl od jiných svalových dystrofií je přítomná i myotonie - opakované křeče do rukou, obličeje, jazyka. Oba kluci mají zároveň i autismus.

Péče o ně je 24 hodinová, náročná, paliativní. Nezbytné kompenzační pomůcky a podpora péče jsou potřeba kontinuálně napříč vším... Florimon je již druhý rok závislý na spánek na plicní ventilaci a neobejde se bez aktivního antidekubitního lůžka. Johan má potíže s artikulací, polykáním, pohybem i dýcháním. Snažíme se dělat si každý den aspoň malé radosti, protože nevíme, co přinese další den. Kluci jsou svým způsobem šťastní, i když se pochopitelně ptají, proč to či ono nemohou, proč je neposlouchají ruce, nohy, proč to a to nejde… Finanční pomoc rádi využijeme na úhradu nezbytného příslušenství k plicní ventilaci a k oxymetrům (hadice, filtry, sterilní voda, jednorázové lepící senzory), na rehabilitace, dochází k nám domů každý týden fyzioterapeutka a s dvojčaty intenzivně cvičí, ulevuje jim to od bolestí a jsou díky tomu v rámci možností v kondici (cena 1h fyzioterapie je 1.200.-Kč) a na úhradu asistence formou přímé platby zdravotním sestřičkám se zkušeností z JIP/ARO, maminka o dvojčata pečuje sama a "druhé ruce" fyzické pomoci jsou často potřeba.

Děkujeme moc za vaši podporu, velmi si jí vážíme.
Maminka Blanka a kluci Johan & Florimon

Matýsek a Šimonek Bejvlovi

Matýsek a Šimonek Bejvlovi jsou 10. letá dvojčata, narozená ve 25. týdnu těhotenství. Kluky provázely nemalé zdravotní komplikace, které bohužel přetrvávají dodnes a to převážně u Matýska. Matýsek je na 100% slepý. Bohužel slepotou to nekončí, nese sebou další velké komplikace, v podobě vady řeči, sebeobsluhy, motoriky jemné i hrubé a poruchu spánku.

Matýsek je závislý na nepřetržité péči převážně maminky. Matýsek navštěvuje fyzioterapii v rehabilitačním centru Hájek, soukromou ergoterapii atd. Šimonek je na tom o něco lépe. Má pět vážných očních vad s neustálým rizikem odloučení oční sítnice, která sebou nese určitá omezení v běžném životě. Má ADHD s poruchou chování i učení. I jemu musí maminka věnovat dostatek času. K dvojčatům má rodina jen o rok mladšího brášku Kubíka, který má též poruchu učení a potíže s hyperaktivitou.

Fialovi

Rodina Fialových Maminka samoživitelka Jiřina Fialová, syn Lukášek Fiala 12 let (2010) a mladší syn Matěj Fiala 8 let (2014). Lukášek (12) bohužel nemluví, trpí epilepsií, těžkým dětským autismem, psychickou retardací a svalovými křečemi s poruchami vědomí. Po narození mu byla ihned diagnostikována MRSA, hypotonie a záchvatové zrychlení srdeční činnosti. Jako kojenec byl několikrát hospitalizován po různých nemocnicích v ČR. V února 2021 utrpěl vážnou zlomeninu bérce, do té doby byla jeho chůze částečná, ale po úraze se stav velmi zhoršil a dnes je takřka odkázán pouze na invalidní vozík. Pro zlepšení celkové motoriky je Lukáškovi doporučena celková balneoterapie. Lukáškovi musí být poskytována celodenní péče. Matysek (8) mladší syn paní Fialové trpí ADHD, opožděným vývojem řeči a celkovou vývojovou motorikou. V minulých měsících mu byla diagnostikována středně těžká retardace, na základě které, musel přejít z pomocné školy do speciální školy pro nemocné děti. Jsou odkázáni na neustálou péči maminky, která má vedenou stálou péči.

Tomášek

Ahoj jsem maminka Tomáška Helča. Tomášek se narodil 4. 12. 2012.

Celé těhotenství probíhalo naprosto v pořádku. Jen se nám trochu zkomplikoval porod. Tomášek od prvního dne měl třes v horních i dolních končetinách…další zdravotní komplikace přicházely…po všech možných vyšetření a po týdnu nejistoty přišel verdikt. Při porodu došlo k poškození mozku. Člověk to vlastně ani nevnímá co ti doktoři právě říkají. První dítě, poprvé maminkou, první pocity, emoce, takže to co mě řekli jsem myslela, že se asi museli splést. Bohužel ne, a tak první rok jeho života jsme spíše trávili v nemocnici než doma. Tomášek má DMO(dětskou mozkovou obrnu), epilepsii, oční vadu-rozštěp očního pozadí, astma, částečnou ztrátu sluchu, atopický ekzém. Závěr toho všeho bylo genetické vyšetření v jeho 3 letech.

Výsledek? Genetická mutace a za vše může genetika.

A tak jsem přestali fňukat a začali bojovat. Rehabilitace, lázně, denní stacionář s intenzivní terapii všeho. Spousty léků.

Letos bude Tomáškovi v prosinci 10 let. Nechodí, doma se šoupe po zadečku. Venku jezdi v reha kočárku a teď máme konečně invalidní vozík. Doma má polohovací židličku speciálně na míru udělanou. Mluví, ale moc si nepokecáme, má svoje slova a ty jede pořád dokola. Sám se nenají, je plně na plenách.

To nemění nic na tom, že to všechno trénujeme. Nosíme na jeho malý záchůdek, kde krásně dosáhne nohama na zem. Učíme čistit zuby, držet lžičku, učesat se…no prostě to co dospělý zdravý člověk dělá běžně já učím Tomáška každý den pořád dokola už pár let.

Máme za sebou dokonce i klasickou mateřskou školku s asistentem. Přestěhovali jsem se z Plzně do takové malé vesnice a lidi jsou tu prostě boží. Takže ani umístit handikepované dítě mezi zdravé nebyl problém.

Teď už ale dojíždíme do Plzně do speciální školy.

Tomášek je všude spokojený, když má kolem sebe svoje tety, které má rád je to nejspokojenější dítě pod sluncem.

Má rád knížky, miluje hudbu nejlépe vážnou. Filmy s Tomášem Holým. Zbožňuje naše sousedy. Z naší rodiny má nejradši svého pejska Báru. A za odměnu jsem mu udělali s tatínkem sestřičku Terezku, aby tu jednou až tu nebudeme nebyl úplně sám.

Tak Vám všem děkuji, že jste to dočetli až do konce.